10-11 сентября в ЦКБ состоится вторая Всероссийская конференция с международным участием фонда «Гордей» – «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции с докладами выступят ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов, которые осветят самые важные вопросы диагностики, ухода и лечения. Мы приглашаем к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – лечение кортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД. В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД, именно поэтому нашей главной целевой аудиторией в этом году являются врачи-клиницисты. Планируется начисление баллов НМО. В результате участия в конференции врачи актуализируют знания по орфанному генетическому заболеванию, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания. Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение. Конференция пройдет в онлайн-формате с использованием платформы ZOOM, участие в конференции – бесплатное, по предварительной регистрации. Язык конференции – русский. Зарегистрироваться на конференцию и ознакомиться с программой можно здесь: https://duchenneconference.ru Организатор конференции: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» Генеральный медицинский партнер: ФГБУ Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ. Официальный партнер: ФГБУ Центральная государственная медицинская академия Управления делами Президента РФ. Официальные спонсоры конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс» и АО «Рош-Москва» Спонсоры конференции: ЗАО «Биокад», ООО «Фармамондо» и благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». Информационные партнеры конференции: Союз педиатров России, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, благотворительный фонд «Детский паллиатив», портал «ПроПаллиатив», Genetics Info – информационный портал о генетике, Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна-Беккера, проект «Red Balloons». Технический оператор конференции: Development Group. #КонференцияДюшенн2021 #СильнееДюшенна #ФондГордей