ЦКБ и фонд «Гордей»: пять лет партнерства в борьбе с миодистрофией Дюшенна. Команда педиатрического корпуса ЦКБ была удостоена памятного знака «Нейромыш» за вклад в развитие помощи детям с МДД.

Команда педиатрического корпуса Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ под руководством главного внештатного педиатра Главного медицинского управления УДП РФ, заместителя главного врача ЦКБ по педиатрии, профессора А.А. Степанова была удостоена памятного знака «Нейромыш» за вклад в развитие помощи детям с миодистрофией Дюшенна (МДД). Награда вручена в рамках пятилетнего сотрудничества с благотворительным фондом «Гордей».

За эти годы ЦКБ стала ключевым партнером в реализации программ помощи пациентам с МДД, способствуя повышению качества и продолжительности их жизни.

Этапы сотрудничества

• 2020 год – запуск первой в России программы высокотехнологичной реабилитации для детей с МДД.

• 2021 год – начало терапии для пациентов с МДД при поддержке фонда «Круг добра».

• 2022 год – внедрение бисфосфонатной терапии, направленной на укрепление костной ткани.

• 2023 год – развитие ЛОР-направления для профилактики и лечения дыхательных осложнений.

• 2024 год – открытие офтальмологического направления в рамках комплексной помощи пациентам.

Результаты совместной работы

Благодаря взаимодействию с фондом «Гордей» ЦКБ занимает лидирующие позиции в области орфанной медицины. Наши специалисты не просто выполняют свою работу – они создают новые стандарты. В том числе благодаря им: 

• 600 детей с МДД получают современное лечение

• 1000 семей включены в регистр фонда и имеют доступ к помощи ведущих специалистов

• разработанные при участии ЦКБ клинические рекомендации стали национальным стандартом ведения пациентов с МДД

Специально к юбилею в инновационном IT-кластере «Кибердом» организовали масштабную выставку «Кем я стану, потому что вырасту?». В фотографиях - истории детей, которые, несмотря на диагноз, продолжают бороться и мечтать.

Посмотреть работы с выставки можно по ссылке

Пять лет плодотворного сотрудничества с фондом «Гордей» подтверждают миссию ЦКБ: быть там, где медицина спасает и меняет жизни. Вместе мы доказываем, что сила науки и человечности способна преодолеть любые вызовы!

• О фонде «Гордей»